En República Dominicana, de cada 7,000 bebés nace aproximadamente uno con fibrosis quística, una condición que sigue avanzando, pero presenta desafíos en la prevención y detección temprana, destacó la presidente de la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística y otras Patologías (Fundofq), Alexandra Tabar.
Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la fundación sin fines de lucro llevó a cabo la entrega de donaciones a padres y cuidadores de pacientes que padecen esta enfermedad. En esta ocasión, se entregaron nebulizadores, compresores, mascarillas, solución salina hipertónica al 7%, Creón y otros insumos por un valor de RD$2.5 millones.
De acuerdo con Tabar, la fundación cuenta con más de 160 pacientes. “Hoy estamos presentando dos pacientes recién diagnosticados, con ellos suman tres bebés fibroquísticos más para la fundación en menos de un año”, dijo.
Al entregar las donaciones, la fundación resaltó que, de enero hasta la primera semana de septiembre, ha donado más de RD$6 millones a estos pacientes, lo que demuestra el compromiso y la adherencia a los tratamientos de por vida, que incluyen más de nueve pastillas diarias.
La actividad se realizó en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, donde Tabar mencionó los esfuerzos de la fundación para incrementar los donativos. “El año pasado se destinó un total de RD$4 millones en donaciones; este año ya hemos superado esa cifra. Este aumento refleja un esfuerzo continuo por mejorar el acceso a medicamentos y equipos esenciales para los pacientes”, agregó.
Aumenta la esperanza de vida, pero el tratamiento es caro
Leandra Cordero, directora médica de la fundación, destacó que el 95% de los medicamentos para la fibrosis quística son importados, y que el costo mensual de algunos tratamientos, como los moduladores, supera aproximadamente el RD$1 millón por niño. Cordero también informó que uno de los medicamentos más importantes, la dornasa, tiene un costo mensual de aproximadamente RD$100,000.
Después de explicar el impacto de las nuevas medicinas que se están utilizando a nivel internacional, Cordero abordó la importancia de seguir reforzando los conocimientos en la población médica del país, destacando que la esperanza de vida ha aumentado hasta aproximadamente 70 años si se mantiene un tratamiento continuo.
Tabar subrayó los desafíos, como el reto de aumentar la disponibilidad de medicamentos de alto costo y promover la inclusión de tratamientos innovadores en el catálogo de asistencia sanitaria. “Este año, la fundación ha intensificado sus esfuerzos a través del ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, con el objetivo de incorporar nuevos fármacos y tratamientos de última generación”, dijo.
Durante el evento, Tabar también abordó la preocupación por los virus respiratorios que afectan a los pacientes con fibrosis quística. Llamó a padres y cuidadores para reforzar los cuidados y mantener una vigilancia especial sobre el sistema respiratorio de los pacientes para prevenir posibles crisis.
La presidente de Fundofq instó al sector educativo a formar a los maestros sobre la enfermedad y los cuidados necesarios para asegurar la integración adecuada de los pacientes en el entorno escolar. “Es crucial que los docentes comprendan la enfermedad y las necesidades especiales de los estudiantes con fibrosis quística para garantizar su bienestar y aceptación en el ámbito escolar”, afirmó.
