República Dominicana presenta diversos retos en materia médica y legislativa en torno al abordaje de las enfermedades raras y el contexto actual que atraviesan los pacientes con padecimientos de salud poco comunes.
El Estado debe de asegurar los derechos y crear oportunidades que garanticen eficiencia en el diagnóstico, asistencia psicológica y cobertura de medicamentos para todas las personas con estas condiciones de salud que les asegure una mejor calidad de vida, indicó al respecto la Asociación de Representantes, Agentes y Productores Farmacéuticos (Arapf) en una nota de prensa.
El gremio reconoce que el acceso a la salud y la inclusión de estas enfermedades en la legislación actual representa una necesidad inminente para un país que, a pesar de carecer de una extensión territorial amplia, cuenta con más de 7,000 enfermedades raras que afectan a aproximadamente a 400,00 personas, “una realidad que representa un camino costos en temas de acceso a medicación, terapias e inversión en investigaciones”.
Tomando como punto de partida que el pasado 28 de febrero se celebró el Día de las Enfermedades Raras, la asociación, junto a la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa), exhortó a las autoridades dominicanas promover un marco regulatorio legal y sanitario que reconozca y asista a aquellas personas que padecen enfermedades complejas.
“Les invitamos a apoyar las actividades de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes, que reúne decenas de instituciones que trabajan con distintas enfermedades raras y complejas en República Dominicana. Juntos podemos lograr más amor, más respeto y más justicia para estas pequeñas minorías”, afirmó su presidenta Julissa Cruz, quien también encabeza la Fundación “A Star for Martina”.
Adicionalmente, consideraron que la inclusión de las enfermedades de baja prevalencia en la lista de prioridades del sistema de salud nacional reafirma el compromiso de atención primaria y el acceso universal a servicios médicos de calidad para todos los dominicanos, desde la perspectiva clínica y económica.
Juan José Alorda, presidente de ARAPF, expresó que las personas con enfermedades complejas “tienen derecho a ser amparados en su totalidad por el sistema de salud dominicano y, a pesar de los esfuerzos realizados hasta el momento por las autoridades del sector sanitario, es necesario el establecimiento de un marco legal que garantice la salud, dignidad y protección de estos pacientes en la actual legislación”.
Las instituciones recordaron que la población que enfrenta estos padecimientos suelen poseer condiciones médicas de baja frencuencia, con una mayor incidencia en menores de 18 años. En su mauyoría, estas patologías son de origen genético y pueden tardar años en ser diagnosticadas, lo que expone al paciente a recibir valoraciones médicas erróneas debido a que el conocimiento sobre las enfermedades raras es todavía muy limitado.
