“Me levanté una mañana incapaz de hablar y caminar con normalidad”. “Desperté y estaba ciega de un ojo”. “Empecé a tropezar con cosas que no estaban ahí”. “Aún recuerdo cuando fui a rascarme la pierna y, simplemente, no podía sentir nada”. Son algunos de los testimonios de pacientes con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad de “mil caras” que pasa factura a la salud y la economía de cientos de familias de escasos recursos.
A nivel mundial, alrededor de 2.8 millones de personas conviven con esclerosis múltiple, una condición neurológica crónica de naturaleza inflamatoria y autoinmune, caracterizada patológicamente por áreas multifocales de desarrollo de lesiones y daños en el sistema nervioso central. Esta es una de las principales causas de discapacidad neurológica de origen no traumático en adultos y jóvenes, principalmente en mujeres en su máximo período de productividad. La forma más común de la esclerosis múltiple es la recurrente remitente (EMRR), que afecta al 85% de los pacientes.
En República Dominicana, las estadísticas de la esclerosis múltiple no son alarmantes, pero preocupa su ascenso. A la fecha, la prevalencia de esta enfermedad es de 3.2 por cada 100,000 habitantes, con un total aproximado de 290 casos diagnosticados. La cantidad parece mínima, pero sí toma en cuenta que en 2017 había 1.6 por cada 100,000 habitantes y unos 166 pacientes, se evidencia que durante los últimos cinco años ha aumentado sustancialmente en la prevalencia e incidencia.
Las neurólogas Biany Santos Pujols y Deyanira Ramírez indicaron a elDinero, por separado, que la situación general en el República Dominicana no representa una amenaza directa, debido a que la prevalencia es baja, sin embargo, le llama la atención el aumento de casos de EM cada año.
“Este aumento en la cantidad de pacientes es global para la mayoría de los países, pero pensamos que está involucrado a la exposición de virus que hemos tenido en los últimos años, como covid-19 e influenza”, indicó Santos Pujols.
Tratamiento y cobertura de salud
Los tratamientos que se usan para la esclerosis múltiple son clasificados dentro de los medicamentos de alto costo. En República Dominicana existe un departamento de Programas de Medicamentos de Alto Costo, manejado por el Estado, a través del Ministerio de Salud Pública. Sin embargo, el aumento en el número de casos ha provocado dificultades para proporcionar respuestas rápidas a los nuevos pacientes.
“Actualmente, nosotros tenemos aproximadamente nueve fármacos disponibles en el programa de medicamentos de alto costo, de más de 20 que existen a nivel internacional aprobados por la EMA y la FDA para tratar la esclerosis múltiple”, señaló Ramírez, al citar que sólo uno de ellos podría costar en promedio RD$100,000 al mes.
Ambas especialistas coincidieron en que ante el aumento exponencial de casos las administradoras de riesgo de salud (ARS) deben cubrir la esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas, debido a que los medicamentos son muy costosos y no son sostenibles a largo plazo. Por tanto, dicen, afectaría la economía de las familias de escasos recursos que no pueden comprarlos.
De acuerdo a Ramírez, médico internista-neuróloga, un paciente de esclerosis múltiple debe acudir a consulta cada tres meses, y si presenta un síntoma nuevo debe ir de inmediato para recibir un tratamiento específico. El costo promedio de una consulta a un neurólogo va de RD$3,000 a RD$4,000, la cual podría variar según especialista y centro médico.
Factores de riesgo
El principal desafío para los pacientes con esclerosis múltiple en República Dominicana es el costo de las pruebas y medicamentos, que resultan costosas. Además, los pacientes deben cumplir con requisitos para acceder a tratamientos de alto costo, lo que puede incluir largos tiempos de espera.
Santos añade que otros síntomas típicos en estos pacientes con uno o más episodios distintos son disminución o pérdida de la agudeza visual, debilidad muscular, mareos, inestabilidad, visión doble, parálisis de los movimientos oculares o afectación de la capacidad de orinar o evacuar.
Tanto Ramírez como Santos recalcaron que la esclerosis múltiple no tiene cura, pero que hay una alta eficacia con nuevas terapias que permiten al paciente mantener una vida normal por muchos años. Existen diferentes etapas o fenotipos de la enfermedad como el síndrome clínico aislado, esclerosis múltiple remitente recurrente, secundariamente progresiva y primariamente progresiva.
